24.09.2014r.

Rodzina w obliczu choroby dziecka

 wyznanie matki

 

Szanowni Państwo,

 

Nie jest łatwo opowiadać o osobistych doświadczeniach w przeżywaniu trudnej i nieuleczalnej choroby psychicznej, która dotyka członka rodziny. Mój syn jest chory na schizofrenię.

Wzbraniałam się przed tym wyznaniem, ale pomyślałam, że to też jest jakiś element terapii – mojej, bo opowiem o trudzie walki o syna, nadziei. 

                                                                                  

Od momentu zdiagnozowania choroby minęło już osiem lat.  Z tych ośmiu lat –sześć było niekończącym się koszmarem syna i naszym. To jedenaście wielotygodniowych pobytów na różnych oddziałach i w różnych szpitalach.

 

To ciągła zmiana leków, które i tak nie łagodziły objawów choroby, a stres związany z każdą kolejną hospitalizacją był nieopisanym bólem dla niego i dla nas. On już nie wierzył, że będzie lepiej.  Nie wierzył nikomu. Nauczył się mistrzowsko wyprowadzać w pole lekarzy, zaprzeczał że słyszy głosy. My – rodzice byliśmy jego głównymi wrogami, bo to my chcieliśmy, żeby mógł  jakkolwiek  funkcjonować, ale jego agresja była skierowana przeciwko nam, byliśmy winni jego nieszczęść . Gdybym dziś cytowała słowa mojego syna, włos niektórych z państwa jeżyłby się na głowie. Przeżywaliśmy chwile głębokiego zmęczenia i rezygnacji, a zarazem widząc jego cierpienie szukaliśmy ponownie ratunku.

Mimo tego, że rozwiedliśmy się wiele lat przed zachorowaniem syna, usiłowaliśmy stworzyć wspólny front. I to nie nasz syn był wrogiem, tylko choroba, która niszczyła jego i nasze życie, pozbawiała snu, odpoczynku i nadziei.

 

Żyliśmy w koszmarze, który trudno opowiedzieć, bo nasz wrażliwy, spokojny syn stał się arogantem, agresorem, wandalem i wulgarnym prostakiem. Czuliśmy się razem i każde z osobno bezsilni, osamotnieni, zastraszeni. Dziwne zachowanie syna nie zachęcało do spotkań z innymi ludźmi, on sam zerwał wszelkie kontakty , unikał świata zewnętrznego, żył w ciągłym lęku, izolował się fizycznie i psychicznie. Z czasem nie było już żadnego porozumienia. Dziewczyna, z którą był związany od wielu lat i snuli plany o wspólnej przyszłości , też nie wytrzymała. Świat zawalał się jemu i nam.

Wielu z Państwa ma osobiste doświadczenia w walce ze schizofrenią, dlatego detale z choroby mojego syna nie wniosą nic nowego do Państwa wiedzy.

Natomiast odważę się powiedzieć, że nikt z nas nie musiał przeżywać przez tyle lat piekła i udręki.

To może zabrzmi nieładnie, ale przez sześć lat mój syn był tylko przypadkiem chorobowym, a nie chorym człowiekiem. Nas rodziców traktowano jakbyśmy wyrządzali mu krzywdę i byli potworami, bo taki był obraz w umyśle naszego chorego dziecka i taki z przekonaniem przekazywał innym.

 

 

I oto  dziesiąta hospitalizacja, tu po raz pierwszy ktoś chciał z nami porozmawiać, a nie jak dotychczas oczekiwaliśmy pod drzwiami gabinetu żeby i tak nic optymistycznego nam nie powiedziano, o żenujących stwierdzeniach nie chcę nawet pamiętać, choć zapomnieć niestety się nie da.

Lekarzem, który otoczył  opieką syna była Pani Edyta Mazur – psychiatra z Oddziału I Szpitala Chorób Psychicznych w Krychnowicach, i choćbym dziś wznosiła peany na cześć Pani Doktor, nie ma słów, które oddałyby nasz ogromny szacunek i dozgonną wdzięczność za to, że nasz syn jest dziś wśród nas. Chory ale żywy i nie okaleczony. Uśmiechnięty, mający plany , chcący się realizować. Mieszka sam i radzi sobie w prowadzeniu gospodarstwa domowego. Ma przyjaciół, bywa wśród ludzi, rozmawia z sąsiadami. Wrócił do hobby z dzieciństwa- akwarystyki. Nie zaniedbuje higieny osobistej, stara się stosować zdrową dietę. Pilnuje wizyt lekarskich i kontrolnych badań – bo tego wymaga terapia z dużą ilością neuroleptyków.

Zanim jednak osiągnęliśmy ten „błogi” stan po wielu latach piekła, trafiliśmy u kresu wyczerpania na dobrych, mądrych i życzliwych ludzi.

Ostatni jedenasty raz pobyt naszego syna był już na jego prośbę. Jeszcze raz pomogła dr Mazur. On sam zaczynał rozumieć istotę swojej choroby i po raz pierwszy chciał się bronić przed strachem i niemocą, przed ucieczką w świat koszmarów.

Nie obyło się to leczenie bez buntu i zmiennych nastrojów, ale jego stan psychiczny poprawił się. Wyhamowała wrogość i agresja do lekarzy, personelu i współpacjentów.

Zaświtała nadzieja, że może uda się wyjść na prostą, jak zwykle codziennie na zmianę odwiedzaliśmy syna, zabieraliśmy na weekendowe przepustki, utrzymywaliśmy kontakt z lekarzami.

W czasie którejś wizyty pani dr Edyta Mazur i psycholog mgr Zdzisław Gajewski z O I zaproponowali mi udział w spotkaniach terapeutycznych organizowanych przez stowarzyszenie „Wzajemna Pomoc”. Nie bez obaw , a raczej z duszą na ramieniu poszłam na pierwsze spotkanie. Te wszystkie lata wycofania się z życia wcale nie ułatwiły mi kontaktów z obcymi ludźmi, bo przecież na wcześniejszą emeryturę poszłam wraz z pierwszym pobytem syna w szpitalu psychiatrycznym. Ale każde kolejne spotkanie dodawało mi sił i odwagi .

Poznałam matki , które tak jak ja przeżywały trudy choroby swoich dzieci. Zrozumiałam, że niesłusznie obwiniam się o nieszczęście  syna, że ono nie tylko nas dotknęło, że ze schizofrenią można żyć, pracować, studiować. Już nie była to książkowa wiedza, ale doświadczenie konkretnych, realnych ludzi.

Jednocześnie Pani dr zezwalała synowi na udział w spotkaniach ludzi chorujących, na które udzielała mu krótkich przepustek ze szpitala. Wtedy te spotkania były dla niego i dla mnie dodatkowym lekarstwem. Doświadczyliśmy życzliwości, wsparcia, wzbogaciliśmy się o cenne informacje pomocne w życiu z chorobą.

Po roku spotkania z psychiatrą i psychologiem, odbyły się ponownie. Ci sami państwo życzliwi znający chorych i tak naprawdę specyfikację choroby każdego z uczestników spotkań.

Już nie byłam matką powstrzymującą łzy. Już byłam mocna, pełna wiary, że nam też się uda.

Dziękuję za te spotkania, były mi bardzo potrzebne. A dr Mazur pozostała jedynym, niepodważalnym autorytetem medycznym mojego syna.

Wraz z synem zgłosiliśmy akces do Stowarzyszenia „Wzajemna Pomoc”. Powoli zawieraliśmy nowe znajomości, uczestniczyliśmy w różnych przedsięwzięciach. Syn już nie pytał, co będzie robił w Andrzejki, czy sylwestra. Chętnie brał udział w wieczorkach tanecznych i innych spotkaniach i tak powoli wypełniał lukę po rozstaniu z dziewczyną. Było mu bardzo ciężko, ale powoli stawał się otwartym, życzliwym człowiekiem. Myślę że dziś ma wielu przyjaciół. Jego 30 urodziny obchodziliśmy wspólnie w Stowarzyszeniu. Widziałam, że jest szczęśliwy.

Dwa lata temu, mimo ze jego stan psychiczny i fizyczny po ostatniej hospitalizacji nie był najlepszy, dzięki rozmowom P. Jolanty Gierduszewskiej – Prezes Stowarzyszenia, wyjechaliśmy na turnus integracyjny. Było fantastycznie, to niby mała rzecz, ale i tym razem syn przebywając stale wśród osób niepełnosprawnych, dokonał przemyśleń i przewartościowań. Zrozumiał bardzo dużo. Dziś chętnie utrzymuje kontakt z innymi chorymi, nawet odwiedza w szpitalu kolegów, którzy muszą podjąć terapię na oddziale psychiatrycznym. Już nie boi się panicznie szpitala, uwierzył że szpital może pomóc w cierpieniu. Niesłychaną radość przynoszą mu koncerty, spektakle teatralne, wszystko to co ominęło go przez lata choroby, i co przeżywa i odkrywa na nowo.

Przez wszystkie złe lata zmagania się ze schizofrenią syn trzymał się „mojej spódnicy”. Był bezradny, niechętny, agresywny, próbował nasze życie podporządkować swojemu. Dziś wspólnie podejmujemy decyzje, planujemy zakupy, porządki, wyjazdy.

Chociaż mieszkamy oddzielnie, spędzamy razem dużo czasu, zawsze weekendy. Chociaż syn radzi sobie bardzo dobrze, to sprawy urzędowe są dla niego wciąż trudne do opanowania i te załatwiamy razem.

Każde z nas po wielu latach ma swoje prywatne życie, swoje plany i marzenia. Najważniejsze, że on je powoli realizuje.

Odrodził się dobry wzajemny kontakt pomiędzy moimi dziećmi. Córka nie wytrzymywała napięcia, które towarzyszyło nam przez lata. Agresja i jawna nienawiść brata bardzo ją bolały. Korzystała z pomocy psychoterapeuty. Dziś wspólnie spędzają czas, ona częściej do nas przyjeżdża, pomaga mu zrozumieć internet, ucz, uaktywnia. Utrzymują stały kontakt, wymieniają się nowinkami, zdjęciami.

Nauczyliśmy się żyć ze schizofrenią i ją rozumieć. Wiemy kiedy syn ma gorsze dni, kiedy potrzebuje większego wypoczynku. Rozumiemy jego chwilowe odrętwienia, zamyślenia i „zawieszenia”. Ale także dajemy mu swobodę w podejmowaniu decyzji, w planowaniu wydatków, bo znów można mu zaufać. Wiemy, że nabożnie pilnuje przyjmowania leków i absolutnie pożegnał się z alkoholem. Czasem jest mu źle, unika ludzi hałaśliwych, jest w nim dużo lęku i niepewności, ale wie też, że wokół ma ludzi życzliwych i zawsze może liczyć na pomoc.

Nie krytykujemy, nie krzyczymy, nie wyręczamy we wszystkim. Pozwalamy mu żyć własnym rytmem. Nie ma recepty na życie . Z czasem zrozumiałam, że trzeba o najtrudniejszych sprawach mówić otwarcie i trzeba się otworzyć, żeby zaakceptować życie z osobą chorą.

Człowiek nie jest nieszczęśnikiem, jest partnerem nie zawsze szczęśliwym. Ponieważ nie może i nie potrafi wszystkiego. Chory oczekuje naszego wsparcia i zrozumienia i to staramy się od siebie dawać. Uczyliśmy się tych relacji , każdego dnia, tygodnia, miesiąca.

Dziś jesteśmy dumni że to już lata i chcemy żeby tych dobrych lat w chorobie było jak najwięcej. W tym pozytywnym trwaniu pomaga nam Stowarzyszenie, dzięki staraniom Pani Prezes Jolanty Gierduszewskiej, mój syn ukończył kurs w zawodzie „ ogrodnik terenów zielonych” w ramach projektu wsparcia osób niepełnosprawnych, odbył staż i znalazł zatrudnienie w „Jaskółeczce”. Toteż dziś rodziną mojego syna oprócz mnie, ojca, siostry i naszych życiowych partnerów, jest całe grono członków Stowarzyszenia, w tym pracownicy „Jaskółeczka”, bo to znimi syn spędza kilka godzin dziennie. Praca go mobilizuje i nobilituje, jest terapia. Nasza rodzina jest bardzo mała, nie ma babć, dziadków i cioć. Toteż nieocenione jest miejsce, jakie syn i ja znaleźliśmy w Stowarzyszeniu. Tu też jesteśmy jak w rodzinie.

Proszę Państwa

Ta rodzina trwa , pomaga, wspiera. Matką tej rodziny jest Pani Prezes Jolanta Gierduszewska, która z niezłomnością i oddaniem walczy dosłownie i w przenośni o to, żeby żyło nam się lepiej. To nie tylko wsparcie, ciepło i życzliwość. To również nowe meble, odnowione wnętrza, atrakcyjne zajęcia i spotkania. To bardzo realne i konkretne zamierzenia rozwoju przedsięwzięcia.

Dziś w dniu szczególnym dla Stowarzyszenia, a młodym członkiem jestem z racji przynależności, dziękuję w imieniu syna i swoim, za wszystkie dobre chwile. Oby tych chwil w następnych latach nie zabrakło.

Matka chorego dziecka.

CIERPIENIE W CISZY
„Nikt nie wie, co trzeba przeżyć
aby obłęd dojrzał i ogarnął człowieka bez reszty…”
J. Krzysztoń

Dlaczego ludzie tak mi się przyglądają? Boję się ich przenikliwych nieprzyjaznych spojrzeń. Po peronie idą w moim kierunku żołnierze. Jestem pewna, że chcą mnie zabić.
Muszę uciec. Ukryć się…
Wracałam z urlopu w Budapeszcie. Moje „dziwne” zachowanie spowodowało, że z pociągu wezwano na stacji w Koluszkach – pomocy lekarskiej. Nie chciałam, żeby zabrało mnie pogotowie. Proszę o kontakt z moją Siostrą, która niedługo przyjeżdża po mnie do Łodzi. Czuję się z Nią bezpiecznie, choć nie mam z Nią kontaktu słownego. Z domu Siostra telefonuje do lekarza, ten zadecydował:
SZPITAL PSYCHIATRYCZNY – jest rok 1974.
Czuję przejmujący ból w przegubach rąk i w kostkach nóg. Nie mogę odgarnąć wpadającego do oczu kosmyka włosów. Nie mogę przewrócić się na bok. Nie mogę wyjść do toalety. Przywołuję pomoc, nie nadchodzi, nie wiem co się dzieje!
Nie mogłam pogodzić się z faktem, że byłam przywiązana brudnymi, parcianymi pasami do łóżka. Nie potrafiłam zrozumieć, dlaczego mi to zrobili?
Dlaczego pobierają mi tak dużo krwi? Z pewnością wykonują doświadczenia na ludziach.
Jestem pewna, że nie wyjdę stąd NIGDY!
Czułam się zagrożona i bardzo, bardzo osamotniona ze swoim lękiem. Myślę, że lęk jest najbardziej charakterystycznym doznaniem jakiego doświadcza człowiek. Lęk i cierpienie (ból).
Gdzie jest mój syn? Dlaczego nie przychodzi do mnie? Mam jego zdjęcia, które pokazuję pielęgniarkom, lekarzom, salowym i wszystkim, którzy są akurat obok mnie. Syn miał wówczas 9 lat. Był bardzo wrażliwym chłopcem. Długo nie mówiliśmy o mojej chorobie obawie, że nie zaśnie, nie będzie umiał tego zaakceptować. Całej prawdy dowiedział się jako dorosły mężczyzna. Przyjął to mężnie, dorośle.
Po trzech miesiącach zostałam wypisana ze szpitala do domu. Wróciłam do pracy na kierowniczym stanowisku. Dyrekcja i najbliżsi współpracownicy przyjęli mnie wzruszająco przyjaźnie. Powrót do pracy nie był dla mnie problemem. Pracowałam 2 lata… Zmęczenie tempem życia i nadmiar obowiązków, którym nie mogłam sprostać wiodły mnie nieuchronnie do choroby.
Znów szpital psychiatryczny…
COMA Kilkugodzinny stan głębokiego snu i braku świadomości spowodowany był kuracją insulinową. W stanie śpiączki, jak opowiadały mi współtowarzyszki, wyrzucałam z siebie ochrypłym głosem wszystkie swoje lęki, wzbudzając zaciekawienie co zdrowszych pacjentek.
Każdego dnia odwiedza mnie moja Siostra. Rozmawia z lekarzami, Ona już wie, że rozpoznano schizofrenię. Personel w szpitalu zwraca się do mnie bezosobowo. Nikt nie mówi do mnie per „pani” – nawet lekarze. Oburza mnie to czuję się upokorzona. Przyglądam się ludziom jak krążą po zielonych korytarzach. Wyglądają jak falujące łany zbóż. Chwieją się, kołyszą…
Czuję się na tyle dobrze aby zareagować… kiedy pielęgniarka wciska mi do ust „płynne” tabletki. CHCĘ WIEDZIEĆ co łykam. Chcę znowu zrozumieć otaczający mnie świat. Jestem świadoma, moje samopoczucie jest coraz lepsze. Spajają się w całość obrazy i słowa. Czuję się inna na tle otaczających mnie chorych ludzi. Oni są tłem mojej choroby. Wiem co przeżywają, czują…
Chodzę na spotkania z psychologiem. Na zajęciach zabieram głos. Dyskusji nie ma. Pacjentki są „nieme”. Nie dotarło jeszcze do nich, do ich świadomości, że są chore. Nawiązuję przyjaźnie, ale nie są trwałe. Biorę udział w rozrywkach jak tańce, gimnastyka, chodzę na filmy i występy artystów łódzkich scen. Zapamiętałam wspaniałą sopranistkę teatru muzycznego Łodzi, panią Wilk, zjawiskowo piękną. Jej aria, to balsam dla skołatanej duszy. Od „zawsze” lubiłam operę i balet, dlatego chętnie słuchałam wykonywanych arii i pieśni.
Panuje stereotyp, że w szpitalu psychiatrycznym znajdują się ludzie, którzy w obiegowym pojęciu nie potrafią być samodzielni. Nie potrafią pracować. To nie jest prawdą. Niemal wszyscy okresie reemisji pracują w ramach zajęć terapeutycznych. Ja również szyjąc skórzane torby i poduszki zrozumiałam, że KAŻDY PRZEJAW AKTYWNOŚCI staje się elementem innej, lepszej jakości życia. Byłam zajęta na terapii zajęciowej (ergoterapia). Inni chorzy nie mając zdolności manualnych wykonywali mniej ciekawe prace np. sprzątali korytarze, WC, przynosili ze stołówki, odległej kuchni kosze i kotły z jedzeniem.
Pobyty w szpitalu „zabrały” mi około 4 lata mojego życia. W tym czasie przeczytałam dużo książek. Jedną z lektur była biografia Toulouse-Lautrec’a. On także miał problemy psychiatryczne. Był w zamkniętym zakładzie tak, jak ja. Jednak On był artystą. Wrażliwość charakterystyczna dla ludzi dotkniętych problemami psychicznymi znalazła odbicie w jego pracach malarskich. U mnie był to czas, który nie wnosił do mojego życia żadnych twórczych wartości. Stałam się jednak bogatsza o przeżycia, jakich nikomu nie życzę.
W chorobie psychicznej jest coś tajemniczego, co z łatwością przenika w dwie różne strony. Ludzi zdrowych i chorych. Swego czasu w sztuce wystawianej w Teatrze Powszechnym w Łodzi na podstawie książki „Lot nad kukułczym gniazdem” reżyserka zastosowała fantastyczny pomysł. Otóż scenę od widowni odgradzała przezroczysta szyba, więc problem przenikania był w obie strony. Widziałam też film z doskonałym J. Nickolsonem, czytałam w oryginale książkę. Oczywiście, że porównywałam przeżycia bohatera ze swoimi – nie pokrywały się! Utrwaliło mi się jednak okrucieństwo pielęgniarki i postawy lekarzy, którzy pacjentowi wycięli płat mózgu robiąc z niego (pacjenta) wrak człowieka. To działo się w USA, ale wstrząsnęło mną.
(…) Zawsze lepiej czułam się w otoczeniu ludzi normalnych (śmieję się, że nie przebadanych), ale Siostra i Przyjaciółka poradziły mi zapisać się do Towarzystwa Przyjaciół Niepełnosprawnych w marcu 2003 r. Spotkałam tu ludzi z podobnymi problemami jakie mam ja. Obsługa nieprawdopodobnie sympatyczna, czuję się tam bardzo dobrze. Życzliwość na każdym kroku. Po badaniu przez panią psycholog wyraziłam chęć uczestniczenia w zajęciach: trening umysłu (mam kłopoty z pamięcią), lekcje języka angielskiego, terapia zajęciowa. Chciałabym też uczestniczyć w zajęciach komputerowych, psychoedukacji, grupie turystycznej i DKF. W TPN spotkałam ludzi, których opiekuńczość poczułam natychmiast. Cieszę się, że spotkałam ich na „mojej drodze ku zdrowiu”. Jestem wdzięczna mojej siostrze Barbarze, która od 30 lat opiekuje się mną, pomaga; co nie jest łatwo. Niekiedy ma tego szalenie dość. Trudno jest radzić sobie z osobą chorą, ale potrafię to docenić! Dziękuję Ci Kasieńko i przepraszam, że bywam uciążliwa, małomówna (w tym czasie nie myślę!), że Cię irytuję, źle czuję, że mnie rozumiesz. I chociaż wściekasz się, gdy mam nieposprzątane mieszkanie, że niekiedy trudno się ze mną porozumieć. Bardzo mi zależy na dobrych relacjach z Rodziną, to łagodzi moje napięcia psychiczne, mam lepsze samopoczucie psychiczne, które nieraz bywa złe! Teraz czuję się bardzo potrzebna rodzinie, a zajęcia w TPN są dla mnie odskocznią. Jestem bardziej zorganizowana i zajęta.
(…)
Odczuć się daje większa wiedza społeczeństwa o schizofrenii i ludziach, których dotknęła. Cele Europejskiego Roku Niepełnosprawnych dają przekonania optymistyczne, odrzucają wiele mitów, obiegowych opinii. Optymistyczne jest też tworzenie pozytywnego wizerunku osób dotkniętych przez los inwalidztwa. „Otwórzcie drzwi schizofrenii” – to budujące.
(…)
ZROZUMIENIE i AKCEPTACJA ze strony mojej rodziny oraz przyjaciół pomogły mi UWIERZYĆ w siebie. Z ich pomocą znalazłam dość siły, by nie tylko przetrwać, ale i dowieść, że inwalidztwo nie musi skazywać człowieka na dewaluację życiową. Nie wystarcza mi zaspokajanie tylko podstawowych potrzeb. Dążę do rozszerzenia swej przestrzeni życiowej poprzez spotkania z ludźmi, rodziną, przyjaciółmi. Przyjemnie jest się z nimi rozmawiać. Z niecierpliwością oczekuję każdego wyjazdu w Tatry. Od ponad 30 lat w towarzystwie m.in. Siostry odwiedzam znane mi miejsca, odkrywam nowe zakątki. Poznaję na szlakach uroczych życzliwych ludzi.
(…)
Marzę o tym, by w nowym tysiącleciu, w XXI wieku ludzie byli lepsi wobec siebie i BARDZIEJ TOLERANCYJNI DLA TYCH, KTÓRZY CZUJĄ GŁĘBIEJ I WIEDZĄ DALEJ. 
Jeszcze tak wiele ludzi nie rozumie osoby dotkniętej przez los chorobą psychiczną, dlatego podpisuję się „RYSY”, bo to są rysy na mojej osobowości i Rysy w Tatrach, gdzie chciałabym pozostać na zawsze spopielona. Wydałam dyspozycje w tej sprawie, choć TAM nie bardzo mi się spieszy.
ŻYCIE jest wartością i pomimo „przerw w życiorysie” naturalne jest, że chce się żyć. W życiu może być pięknie i kolorowo, pod warunkiem że odbiera się je jako dar nad dary. A „każdy świt jest początkiem”. Ten dar trzeba przyjąć z wdzięcznością, dar ŻYCIA, bo warto BYĆ niż MIEĆ.

 

RYSY